大米和小米

项目介绍

2009年，那时候的我还是南方都市报的首席记者，当时一岁半的女儿被全国著名的儿童行为发育医生诊断为疑似自闭症。

因为这个契机，我走进了一个庞大的中国障碍人群的家长群，他们的孩子其中有自闭症、有智力障碍、有唐氏、还有一些罕见病。面对这些家长，特别是小龄孩子的家长，因为他们的孩子跟我的孩子一起成长，我们会有很多共同的语言。

“大米和小米”公众号，起初只是我用来写女儿的康复日记，没想到，五年之后，它会成为中国儿童障碍领域影响力广泛的媒体内容平台。

但做了“大米和小米”公众号之后，我慢慢地，了解了越来越多行业的现状以及国外的情况。我开始认真思考，仅仅有舆论，有这么多专业人员的文章，甚至有网络干预计划，我觉得还是不足以示范一个科学的、完整的个别化家庭康复计划（IFSP，IEP）对一个孩子的重要性。

真正科学的训练一定要有完善的专业人员的评估、和家庭一起指定的训练计划，在专业人员指导下的每日训练组成。也就是邹小兵教授一直说的：“让孩子一直处于有组织有计划的训练中”。但代替家庭做这个计划和做计划协调人的一定应该是专业人员。传统机构不是不想做好，大家都在努力，但因为资源或者各种原因，到现在，目前国内现有的机构还没有几个可以做到这个，或者说，都非常初级。